Vi
Vi som skriver är Mamma och Pappa Majunie, oftast mamma Majunie. Vi blev föräldrar till två söta tjejer den 18de juni 2010.
Våra tjejer föddes i v.32+2 och vi började vårt föräldraskap på Neontalen på Danderyds sjukhus. Läkare såväl som sköterskor förvånades över hur starka de var på en gång och man tog bort respiratorn redan första dygnet. Från deras startvikt på 1600gr resp 1800gr kämpade de med god aptit upp sig på viktkurvan. Barnen skrevs ut med orden att de var starka och friska. De hade ingen aning om hur fel de hade.
Förutom starten med neontal och hemsjukvård så har vårt föräldraskap präglats av sjukvård. Vid 5 månader fick de första krampanfallet, man trodde på feberkramper. De hade tagit vaccin på eftermiddagen och på natten krampade båda barnen inom samma timme.
Innan de var 1 år hade man konstaterat epilepsi och i augusti 2011 fick vi veta att barnen hade en mutation på genen SCN1A. För Saga och Nova betydde det att de hade Dravet syndrom, ospecificerad utvecklingsstörning och autismspektrumtillstånd men allt detta visste vi inte från början. Det är en medfödd sjukdom och har inget att göra med att de var prematurer eller fick vaccin. Genfelet hade man kunnat se redan när de låg i magen om man tagit prov men det är ett mycket specifikt prov och man måste veta vad man letar efter. Risken för det här genfelet är mycket litet och man kan inte kolla efter alla sjukdomar.
Resan har varit lång och tung. När vi inte trodde det kunde bli värre hände det som inte fick hända. Infektioner ledde till lunginflammation och det var riktigt illa med båda barnen. Lite värre för Nova och hon sattes i ECMO. Trots fantastisk vård och en krigare för livet lyckades inte Nova övervinna detta. Hon har lurat döden många gånger men 25 februari 2014 somnade hon utan att vakna igen. Nova har frid nu men vi som är kvar lever med sorg och tomhet.
Den 18 april 2016 följde vår älskade Saga efter sin syster. Hon hade ett tufft sista år men många svåra kramper och slutade andas vid flera av dem. Vissa nätter sjönk hennes puls så lågt att det knappt gick att få liv i henne. Hon var ständigt under vårt vakande öga. Trots detta slutade hon aldrig skratta och sprida glädje. Dessutom utvecklades hon inom sina intresseområden, bland annat bokstäver och siffror.
Saknaden efter våra flickor är enorm. Vi lever dag för dag och vi har en fantastisk omgivning som gör detta i alla fall lite lättare. Dessutom har vi en liten prins, Milo. Vår son är född januari 2015. Frisk och full av liv. Han är oehört viktig för oss.
Tidigare bloggade vi på:
fyrsamhet.blogg.se
tresamhet.blogg.se
blogg.alltforforaldrar.se/flersamhet
För de som är intresserade finns det många inlägg där. Allt från graviditeten med tvillingar till hur vi från månad till månad fick veta mer och mer om feberkramper-epilepsi-genfel samt hur livet fortsatt.
