Majunie

Ibland är man hunden, ibland lyktstolpen. Ibland är man vindrutan, ibland insekten.

Alla nivåer av sorg i mitt liv

Publicerad 2019-03-25 11:55:00 i Dravets syndrom, Hids, Lillebror, Mammatankar, Sällsynta diagnoser, Tvillingar i himlen, Älska,

När vi gick in i Milos journal och förstod att man misstänkte ett genfel kraschade min kropp. Ni vet känslan när man får ett riktigt dåligt besked, men ännu inte förstått innebörden av det, utan enbart tänker värsta scenariot. Fruktansvärd känsla. Den informationen samma natt som årsdagen av att man konstaterade att Nova inte skulle vakna igen blev mer än vad jag kunde hantera. Livet stannade upp och min andning stannade upp.

När jag vaknade på morgonen dagen efter blödde jag. Inte mycket men så att det kom på pappret. Jag var gravid i vecka 9 men bara ett fåtal kände till det. Jag har längtat efter ett syskon till Milo. Andreas har velat fram och tillbaka. Sen bestämde vi oss och vi gladde oss båda åt mini som vi direkt började planera in i vår framtid.

Allt man får höra är att mamman inte kan orsaka ett missfall, förutom med alkohol och droger. Jag undrar ändå om man då vägt in en mamma som förlorat två barn varav ena barnet har dödsdag och besked om att mammans tredje barn har en sällsynt diagnos. Kan det stresspåslaget trigga igång ett missfall? Jag känner ingen skuld. Tänker inte att jag borde gjort något annorlunda. Min hjärna slutar bara inte undra. Var det bara en extremt märklig slump? Eller kan man binda ihop tillfälligheterna till orsak - verkan? 

Ett missfall innan första trimestern är vanligt. Det i sig hanterade vi bra. Ledsamt men vi resonerar så att det är naturens gång. Dessutom är det oftast något som är fel och det är just det som gör ont. Felet. Det finns en misstanke om att kombinationen jag och A genererar genfel. Vi vet inte om Milo haft tur, att det skulle kunna bli värre för ett barn skapat av oss, så som svår mutation på MVK-genen som både syns i ansiktet och märks på utvecklingen. Hur mycket hans HIDS faktiskt kommer påverka honom vet vi inte heller. Kanske behöver han fullt fokus från båda sina föräldrar utan konkurrens av syskon. Vi vet så oerhört lite men det vi vet är att om det är 25% risk att vi får ett barn med svåra funktionshinder är vi inte rätt familj. Vi skulle älska barnet men det vore inte rättvist mot Milo, oss föräldrar eller barnet själv.

Därför sörjer jag ett barn som aldrig ens hann bli ett barn. Kanske var det min sista chans att få bli mamma till en till.

Kommentarer

Postat av: Anonym

Publicerad 2019-03-26 20:56:09

Har följt din blogg sedan många år tillbaka men aldrig kommenterat förut...har själv en flicka med en extremt ovanligt genetisk avvikelse, vad framtiden bär med sig för henne vet vi inte än men av det vi läser och från de barn vi möter knyter sig mitt hjärta i kramp. Är själv inte bärare vilket gör det hela lite lättare att bära eftersom vår äldsta dotter inte har just det här att föra vidare till sina eventuella barn. Vet egentligen inte vad jag vill förmedla mer än att jag känner din smärta...som också är en del av min...❤️

Svar: Tack och kram till dig 💜
majunie.blogg.se

Kommentera inlägget här
Publiceras ej

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela