Majunie

Det gick bra hos hematologen idag. Enligt läkare finns inte oro för andra sjukdomar. Milo har diagnosen PHAPA och det är bara PHAPA som blir bättre på det här viset direkt efter en halsmandeloperation. Inga plötsliga febertoppar sen operationen i slutet av mars. Feberepisoderna kan komma tillbaka men inte säkert och även om de gör det behöver det inte vara permanent. Vi skyddar oss själva och vågar inte fullt ut lita på detta...Men vi har tillit till den här läkaren så vår oro har inte mer grund än att vi är brända av livet.

 

Vi funderade lite på om Saga & Nova också hade PHAPA eller om det "bara" var Dravets som gav dem den täta febertopparna. Läkaren säger att det inte på något sätt är självklart att Milos syskon har samma men att det finns en något ökad risk.

 

Jag tycker det är jobbigt med sjukhus. Blir nedstämd och får stresspåslag. Alla är trevliga och jag är oerhört tacksam för all vård vi fått till våra barn. Prehospital, neonatal, specialistmödravård, neuro, biva, ecmo, bumm, hematologen, röntgen och allt/alla vi varit i kontakt med men nu vill jag säga tack för oss och inte behöva mer specialistvård. Mitt psyke klarar inte mer.