Majunie

Kroppen är fylld av känslor som inte är sorterade. Det är ovant för mig att inte hitta orden. Inte ens nu när allt fått sjunka in och jag dessutom gått tillbaka till jobbet och fokuserar på helt andra saker. Delvis är det de som ger en sådan tomhet i kroppen. Att jag kan och får fokusera på annat tillskillnad mot dravetsfamiljerna med levande barn. För dem är vardagen nästintill omöjlig och oron ligger under ytan hela tiden. Jag har ett vanligt liv med vanliga i-landsproblem inför hösten. Jag vill inte ha ett vanligt liv. Jag vill ha mitt kaotiska liv med tvillingarna och att Milo inte ska behöva prata om sina systrar som något vagt och obekant. Trots min sorg i bröstet och saknaden av ett liv jag än gång levt känner jag också glädje. Nya minnen har skapats. Fina minnen, för stor som liten.

 

Helgen var fantastiskt, tusen känslor till trots. För första gången hade vi helpension och det var lätt värt pengarna. Ingen i föreningen blev strandad i köket med disk eller behövde ta emot och duka fram catering. Istället kunde alla fokusera på just det vi var där för, att umgås och utbyta erfarenheter! Vi bodde på Liljeholmens herrgård i Rimforsa. Föutom att vi blev bortskämda med god mat och fika hade vi bra rum med dusch och toalett samt fantastiskt område. Stor gräsplan där man hade god uppsikt över barnen vilket är avgörande vid epilespi (och tryggt även med grundfriska, yngre barn). Det finns badplats som nyttjades flitigt samt tillgång till gympahall som denna gång enbart användes för magikern, men en regnig helg defitnvit skulle användas mer. 

 

Vi har sponsrats vilket gjorde att vi i år erbjöd ett pysselbord med alla möjliga saker att skapa, aktivitsväska från Stadium, fiskdamm och en massa snacks. En fotograf kom och tog bilder på familjer/konstellationer vid vattnet. Vi har bara fått se ett par bilder men de såg jättefina ut! 

Mariana körde sitt musikquize på lördagskvällen, ett för barn och ett för vuxna. Som vanligt protester och inte bara bra förlorare :D Och så var det magikern...Succé hos Milo och många av kidsen.

Vi nyttjade helgen till max. Sena kvällar med förlösande skratt och frukost 8.00. Tiden sprang iväg.  

 

Barnen...Dravetsbarnen, syskonen, bonusar, släktingar...det är så fint att se dem tillsammans. Alla lever med eller i skuggan av dravets med allt vad det innebär och i de här sammanhangen finns en sådana förståelse. Ingen behöver förklara något, alla vet men vill man prata finns förstående öron och varma kramar. Det gäller förstås även oss vuxna. Vi tar hand om varandra på ett sådanat kärleksfullt sätt när vi är tillsammans. Sådär som man skulle önska att samhället i stort var mer. Alla barn är allas barn. En vuxen som inte behöver vara en mamma eller en pappa kramar, plåstrar, lyssnar, spelar boll, går på toa, är badvakt osv. Så tryggt för barnen att känna att det för en gångs skull alltid finns en vuxen person som kan ge all fokus. Jag blir varm i hjärtat av bara tanken på helgen. Min egen Milo mådde så bra där. Han är bortskämd med mycket vuxenuppmärksamhet hemma med men han var så trygg och lycklig när han rörde sig i området. Om min son mådde bra av detta, hur viktigt är det då inte för syskonen i dravetsfamiljer? Det vilar en harmoni över hela vårt sällskap som defintivt är bra för hela familjen.

 

Det var kramper men det krävdes ingen ambulans, helikopter eller sjukhusbesök och med tanke på hur många EP-barn som var där är det positivt.

 

Jag hoppas att ni som sponsrat med ting eller ekonomi förstår hur värdefull den här helgen är. Vi har medlemmar som åker många, många mil för att vara med. De prioriterar detta. Bara två dygn sågs vi och familjer från både Boden i norr och Malmö i söder packade bilen full för att vara med. En del har syrgas, någon går på ketogen kost vilket ger massa merpackning, flera har otympliga rullstolar/stora vagnar och ändå väljer de att åka. Så mycket betyder det.

 

Om du redan nu känner att det här vill jag stödja privat eller genom ett företag så tar vi redan nu gärna emot bidrag. Både ekonomiskt, som då öronmärks för familjeträffen, och aktiviteter/saker.  Du kanske känner någon clown eller själv är duktig på att göra ansiktsmålning och vill sponsra med dig själv, vi är öppna för alla möjligheter :) 

 

Nedan kommer bilder från helgen. Min telefon är fylld av foton men jag vill inte publicera något på någon som inte vill vara med här på bloggen så de flesta stannar i min telefon. Om någon ser sig själv på bild här och inte alls är bekväm med det så hör av dig så tar jag bort den direkt!!